L'auteur de Dying to Be Seen veut qu'un livre lance une discussion sur la privatisation et l'assurance-maladie

Je me souviens très bien de mon premier jour. Les alarmes sonnaient de manière erratique. Les chariots à linge et les poubelles débordaient. Les portes de la salle d'attente étaient bloquées en position ouverte. Le conseil de dotation avait plusieurs postes vacants encerclés.

Le personnel courait comme s'il était invisible l'un pour l'autre. D'autres se précipitèrent vers les postes informatiques, cliquant sur les écrans d'informations et les icônes clignotantes. Les téléphones sonnaient de manière asynchrone. Les porteurs ont déplacé les patients de manière détournée sur des civières. En périphérie, visiteurs et familles déambulaient sans but, regardant les panneaux muraux. D'autres étaient assis immobiles au chevet de rideaux.

Des moniteurs EKG alarmants ont expulsé des bandes de rythme qui pendaient des moniteurs sur le sol. Le bourdonnement sourd des scies à mouler murmurait en arrière-plan.

Du côté des traitements mineurs, des patients hospitalisés orphelins attendaient – ​​beaucoup d'entre eux pendant des jours. Les ambulanciers paramédicaux bordaient le couloir du fond, gardant leurs patients déchargés sur une civière comme des sentinelles. Ici, ils attendaient tout signe indiquant qu'ils pouvaient placer les patients dans des lits et répondre à d'autres appels. Le département était éclairé par des plafonniers aveuglants.

J'ai vite appris qu'il s'agissait d'une journée typique dans une salle d'urgence animée d'une ville.

L'image de mots peinte par Cathy MacNeil dans le troisième chapitre de son nouveau livre Dying to Be Seen: The Race to Save Medicare in Canada ne décrit pas quelque chose qui se passe dans un service d'urgence de la Nouvelle-Écosse aujourd'hui.

C'était le premier jour de MacNeil en tant que gestionnaire des services de santé au service des urgences de l'hôpital général de Dartmouth.

La date était le 16 janvier 2006.

Infirmière autorisée depuis 1976, MacNeil avait travaillé comme infirmière superviseure de soir à l'hôpital pendant six ans avant d'assumer le rôle de service des urgences.

Dans une interview, elle a déclaré qu'elle était parfaitement consciente des nombreux problèmes et préoccupations du système. Mais c'est lorsqu'elle a commencé son nouveau travail au service des urgences qu'elle s'est rendu compte que "les choses n'allaient nulle part rapidement".

"Je pense toujours que cela se passe, mais en tant que personne qui n'a jamais hésité à parler des défauts du système, certainement en tant que manager, parfois cela a été fermé. Donc, ce que vous avez obtenu, c'est:" Eh bien, vous êtes négatif . Nous savons que les choses vont mal, mais quel est le bon côté », a déclaré MacNeil.

"Et parfois, je devais dire:" Eh bien, j'ai 16 patients, certains d'entre eux cinq jours sur des civières aux urgences et un couloir plein d'ambulances et pas de personnel. Donc, je ne vois pas les avantages de cela, n'est-ce pas? "

Après avoir regardé une vidéo du Syndicat des employés du gouvernement de la Nouvelle-Écosse (NSGEU) avec des infirmières exprimant des inquiétudes au sujet du système de soins de santé, leurs visages flous et leurs voix déguisées pour protéger leur identité, MacNeil a juré que lorsqu'elle aurait la liberté de parler ouvertement, elle écrirait un livre pour bailleurs de fonds (contribuables). Elle voulait que les gens sachent ce qui se passait dans le système et ce qu'il fallait faire pour y remédier.

"Le travail était pour les gens qui vont travailler tous les jours, qui ne voient pas l'argent des contribuables parce qu'il sert à financer le système, et puis quand ils ont vraiment besoin du système, il n'est pas là", a déclaré MacNeil.

Bien que la chute des services d'urgence à travers le pays aurait dû sonner l'alarme et conduire à un soutien, une réforme et un financement du système, MacNeil a déclaré que les gouvernements avaient plutôt choisi de limiter les dépenses et de s'accrocher aux mêmes façons de faire.

"Avec les gestionnaires de soins de santé à la merci des politiciens, la capacité de mener à bien des changements transformateurs reste impossible", a-t-elle écrit.

« Étant donné que l'amélioration des soins n'est pas la véritable priorité du système, le sort des services d'urgence demeure inchangé. Les services d'urgence canadiens continuent d'être injustement forcés de porter sur leurs épaules le poids d'un système de santé qui s'effondre.

Après quatre ans de recherche et trois ans et demi d'écriture, le livre de 332 pages de MacNeil a été auto-publié en janvier. Bien qu'elle ait envisagé la voie de l'édition traditionnelle, MacNeil a décidé de ne pas la poursuivre. Passionnée par l'idée de contrer le récit de la privatisation avec un produit largement étudié, elle a déclaré qu'elle était plutôt déterminée à le sortir le plus tôt possible après son achèvement.

"Pour la plupart, les infirmières ont un plaidoyer inscrit dans leur ADN. Parfois, vous pensez : 'OK, eh bien, je vais faire des recherches là-dessus. Si ce que je pense ou vois n'est pas exact, cela apparaîtra dans la recherche. ", et c'est tout le contraire qui m'est arrivé", a déclaré MacNeil.

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"Partout où j'ai regardé, si quelque chose mon sentiment sur la façon dont le système est financé, sur la façon dont l'opportunisme politique est pris en compte dans les décisions prises par tous les ministères de la santé à travers le pays? Au contraire, avec les faits et les données, cela n'a fait que renforcer cela à la pelle pour moi."

Le résident de Dartmouth enseigne actuellement aux assistants en soins continus dans un collège d'enseignement professionnel et supervise leurs stages en soins cliniques dans les établissements de soins de longue durée. En plus des soins infirmiers médico-chirurgicaux et des soins intensifs, sa carrière d'infirmière a inclus l'administration de la santé qui comprenait des portefeuilles de supervision et de gestion des soins infirmiers.

Malgré les avertissements persistants des patients, des médecins, des familles et des défenseurs des patients et des histoires de soins inférieurs aux normes et de mauvaises expériences des patients dans les services d'urgence à travers le pays, MacNeil a déclaré que le tollé public s'était heurté à une "indifférence impitoyable" et qu'aucun parti politique n'est exempt de blâme .

Équipé pour bien fonctionner lorsque le système de santé est raisonnablement financé, robuste et flexible, MacNeil a déclaré que l'effondrement des services d'urgence du pays est un "prologue à la désintégration de Medicare".

"Alors que chaque mesure de l'efficacité des services d'urgence commençait à décliner et que les histoires de soins d'urgence de qualité inférieure se multipliaient, les gouvernements ont détourné le regard. Lorsque la réponse du gouvernement a eu lieu, elle a concentré le blâme uniquement sur les services d'urgence au lieu de reconnaître le problème comme faisant partie d'un plus grand effondrement du système », a-t-elle écrit.

"De nombreuses solutions provinciales étaient des "réponses" impulsives qui étaient dépourvues de toute planification à long terme. Par conséquent, plus d'argent et de ressources ont été canalisés dans les mauvaises directions pour les mauvaises raisons."

MacNeil met également en lumière les examens/rapports du système de soins de santé en Nouvelle-Écosse au fil des ans. Cela comprend le rapport 2006-07 Provincial Health Services Operational Review (PHSOR) de Corpus Sanchez International auquel elle a participé.

La province a accepté les 103 recommandations du rapport en 2008. Dans un communiqué de presse, elle s'est engagée à commencer à les mettre en œuvre « au cours des trois prochaines années ».

« Longtemps après que la poussière se soit retombée sur le code orange 2009 du Dr Ross, les études et les examens des services d'urgence ont persisté. Avec des histoires répétées d'ambulanciers paramédicaux dans les couloirs des services d'urgence de la Nouvelle-Écosse, le rapport Fitch basé aux États-Unis a été commandé en octobre 2018 et publié. deux ans après sa date de livraison initiale en mars 2021 », a écrit MacNeil.

"Ce rapport a coûté 145 000 $ aux contribuables. Il est venu avec soixante-huit nouvelles recommandations, dont beaucoup ressemblaient étrangement aux recommandations Corpus Sanchez de 2008."

Plusieurs paragraphes sont consacrés aux expériences de MacNeil au début des années 2000. À l'époque, elle a déclaré que le discours des décideurs politiques était alimenté par des mots à la mode, des clichés et une "positivité toxique" des stratégies d'entreprise. Elle se souvient avoir été obligée de participer à des programmes coûteux visant à s'améliorer alors que les lignes de front du ministère « pataugeaient ».

Dans un cas, elle et ses collègues managers ont reçu des "orbes de stress" à presser lorsqu'ils se sentaient dépassés. Elle a écrit:

Il n'y avait pas de place pour la pensée critique ou la négativité si vous signiez la promesse parce que nous nous étions engagés dans cette entreprise "love-in", où nous poursuivrions "notre expérience humaine partagée". Nous prétendions être une grande société heureuse qui promettait des "soins de qualité" "sûrs".

Sauf qu'il y avait un problème sérieux. La promesse n'était fondée sur aucune réalité. Bien que cela ait l'air bien sur le papier et ait semblé idyllique, cela n'a jamais été le reflet des difficultés auxquelles le personnel de première ligne était confronté chaque jour.

La promesse représentait une chose : c'était une affirmation de fidélité à la propagande diffusée. Au fur et à mesure que le temps passait et que la pression au sein du système augmentait, tout le concept a fini par s'effondrer dans une grande boule de feu, emportant avec lui chaque dernier dollar d'impôt qui le soutenait. Nirvana n'est jamais arrivé.

MacNeil cite de nombreux exemples de gaspillage de l'argent des contribuables aux niveaux provincial et fédéral du gouvernement, imaginant si ces fonds avaient plutôt été canalisés vers les soins de santé. Elle persiste également dans sa conviction que le système financé par l'État du Canada peut et doit être sauvé.

"Je veux que les gens comprennent que ce problème affecte chacun d'entre nous. Et si ce n'est pas encore le cas, ce sera le cas", a déclaré MacNeil.

"Que vous vous réveilliez demain et que vous ayez un jeune enfant qui s'est blessé, que vous ayez 50 ans et que vous soyez en bonne santé et que vous vous portez bien et que vous vous réveilliez et que vous ayez soudainement mal à la poitrine ou que vous ayez mal à l'abdomen et que vous ' on a diagnostiqué quelque chose de terrible."

Dans plusieurs fils de discussion avec d'anciens collègues, MacNeil a déclaré qu'elle entendait un "dégoût absolu" de la part d'infirmières à la retraite et d'infirmières quittant le système. Ils sont frustrés et ont l'impression que personne n'écoute ou ne prend au sérieux leurs préoccupations exprimées à long terme.

"Personne que je connais vraiment ne croit vraiment que les personnes en position de pouvoir écouteront vraiment ce que les gens veulent. Et je suis l'une d'entre elles, c'est pourquoi j'écris le livre", a-t-elle déclaré.

"Quand je parle aux infirmières… les réponses sont 'Ils ne vont tout simplement pas écouter' et 'C'est parce que quelqu'un veut que les chiffres soient améliorés pour être réélu' ou 'Quelqu'un veut que cela soit fait pour améliorer leur position politique', mais ils n'écoutent vraiment pas les gens de première ligne. Et je pense que la plupart des gens y croient encore."

Décrit comme un "appel clair au changement", le livre couvre les origines de Medicare jusqu'à nos jours et inclut l'impact de la pandémie.

"Covid-19 ne fait pas que plaider en faveur de l'état lamentable des soins dans les maisons de soins infirmiers. Il démontre également que lorsqu'il s'agit de se préparer à une pandémie, le système hospitalier canadien faisait défaut", a écrit MacNeil.

"Le système de soins aigus du Canada a également été épuisé par des années de financement - en termes de planification en cas de pandémie, d'équipement de protection individuelle, de capacité de ventilation et de niveaux de personnel."

Le livre met en lumière les événements sentinelles (y compris l'appel à code orange du Dr John Ross en 2009 au Centre des sciences de la santé QEII). Il se penche également sur des tragédies passées et plus récentes, dont celle de la Néo-Écossaise Kelly MacPhee. Bien qu'il vive à six minutes de l'hôpital, il est décédé en septembre 2020 en attendant une ambulance qui a mis 40 minutes à arriver.

Le titre du livre, Dying to be Seen, est une phrase référencée dans sa conclusion et se rapporte à Brian Sinclair. Le décès de l'Autochtone dans un service d'urgence de Winnipeg en 2008 a donné lieu à une enquête provinciale. Comme indiqué dans un article du Journal de l'Association médicale canadienne de novembre 2013, les coroners ont estimé que Sinclair était décédé deux à sept heures avant que quiconque ne s'en aperçoive.

"Brian Sinclair n'aurait jamais pu deviner quand il était un jeune garçon qui grandissait près de la Première Nation Sagkeeng au nord-est de Winnipeg, qu'il deviendrait éventuellement le visage de la désintégration du système de santé public canadien", a écrit MacNeil.

Parmi les statistiques et les histoires, elle souligne également l'urgence d'une action immédiate pour sauver les soins de santé publics de la privatisation rampante.

"Je veux que les gens analysent les données aussi objectivement que possible pour comprendre que le mouvement vers la privatisation détruira l'assurance-maladie telle que nous la connaissons", a déclaré MacNeil.

"Et je veux qu'ils mobilisent de l'énergie et de la passion pour l'assurance-maladie et qu'ils se mobilisent. Que ce soit deux personnes, cinq personnes, six personnes ou qu'il écrive constamment à votre député."

MacNeil a déclaré que son livre propose également des solutions fondées sur des preuves pour réparer le système de santé public du Canada avant qu'il ne soit trop tard.

Sur son site Internet, elle écrit que le système est attaqué. Le définancement, la déréglementation, la fraude et la désintégration délibérée ont tous manipulé les Canadiens « pour qu'ils méprisent leur système jadis bien-aimé comme étant insoutenable, impossible à réparer et d'un coût prohibitif ».

La raison? Le néolibéralisme, a-t-elle dit, le décrivant comme ayant "le médicament de secours enfermé dans son arsenal d'assaut - la privatisation". Elle a écrit:

La dernière étape du démantèlement a commencé et l'infusion lente mais régulière de la privatisation coule désormais sans entrave dans les veines de l'assurance-maladie. Mourir pour être vu expose les effets délétères d'une telle attaque et son impact sur tous les intervenants du système d'assurance-maladie du Canada.

Pour les décideurs en matière de soins de santé, le livre souligne l'urgence d'une action constructive et fondée sur des preuves qui est nécessaire pour sauver le système. Pour les administrateurs, il met en lumière les raisons pour lesquelles les solutions actuelles ont échoué. Pour les législateurs et les gouvernements, le livre est un avertissement urgent de réorganiser le statu quo pour séparer l'opportunisme politique d'une politique saine ou en subir les conséquences désastreuses.

Pour les Canadiens moyens, il s'agit d'un appel aux armes pour empêcher le programme d'assurance-maladie universel et égalitaire du Canada de glisser dans le système cruel et axé sur le profit qui tourmente leurs voisins du sud.

Le livre se penche également sur les coûts, les performances et les résultats du système américain où les médecins sont alourdis par les formalités administratives et les coûts et où des tests inutiles sont souvent effectués pour éviter les litiges.

MacNeil souligne que les soins aux patients ne sont pas toujours basés sur ce qu'un médecin pense être les meilleures pratiques ou sur des preuves. Au lieu de cela, écrit-elle, ils sont souvent à la merci des dirigeants d'assurance et de ce qu'ils jugent financièrement acceptable.

"Le marché de la santé est inépuisable. Il y a des milliards de dollars de profit à réaliser si le système public s'effondre. Il suffit de demander aux profiteurs de la santé aux États-Unis. Tant qu'il y aura des gens, ils auront besoin de soins de santé, " a écrit MacNeil.

"Si la maladie, les maladies, les accidents et les pandémies prévalent, les gens devront être soignés. Les grandes entreprises pharmaceutiques, les conglomérats d'assurance-maladie et leurs profiteurs considèrent les soins de santé comme une source infinie de richesse. Le néolibéralisme fournit l'oxygène pour cette conquête. Les Canadiens permettront-ils au capitalisme de creuser la tombe de l'assurance-maladie ? »

MacNeil note que le taux de faillite personnelle lié aux frais médicaux au Canada est actuellement proche de zéro. Aux États-Unis, plus de 60 % des faillites personnelles sont liées à des frais médicaux ou à une perte de travail liée à une maladie. Elle a écrit:

Étude après étude dans des revues médicales, des blogs, le Bureau des statistiques et des revues de santé publique, les faits sont incontestables. Le système américain de soins de santé reste une exception, fonctionne mal et coûte plus cher que n'importe lequel de ses homologues universels à payeur unique.

Le niveau de contrôle des entreprises et de profits abjects est obscène. C'est un système basé sur une cupidité galopante sans moralité. Il est responsable du massacre en masse non seulement des jeunes diabétiques, mais aussi des personnes âgées, des pauvres, des personnes privées de leurs droits, des personnes sous-assurées, des personnes non assurées, de milliers d'enfants, de personnes atteintes de maladies chroniques débilitantes et de millions d'Américains de la classe moyenne qui travaillent dur. qui paient des primes et des franchises qui montent en flèche.

Le gouvernement des États-Unis devrait être plus préoccupé par les effets domestiques délétères de cette ploutocratie des soins de santé que par toute autre distraction étrangère. C'est un ennemi pas comme les autres. Il tue les Américains méthodiquement et systématiquement sur le sol national.

Faisant référence à la chercheuse américaine Noam Chomsky avec qui elle a correspondu par e-mail pendant qu'elle écrivait son livre, MacNeil a déclaré que la seule façon de sauver notre système de santé financé par l'État est de la base vers le haut grâce à une pression communautaire incessante.

C'est pourquoi elle consacre une place dans son livre au contrecoup qui a suivi au Nouveau-Brunswick en 2015 lorsque le gouvernement libéral de Brian Gallant a tenté de changer la façon dont les personnes âgées étaient évaluées pour les soins en foyer de soins.

Du printemps à l'automne de cette année-là, des personnes âgées, des défenseurs et des familles se sont présentés «en masse» pour s'opposer à la nouvelle politique lors de rassemblements et de réunions dans toute la province.

En septembre 2015, le gouvernement a renversé sa position. MacNeil pense que c'était le résultat de l'intense résistance de la communauté.

"Je pense que nous sous-estimons notre capacité (en tant que bailleurs de fonds) parce que nous avons été poussés à nous soumettre et parce que nous avons l'impression de n'avoir aucun contrôle à cause des événements qui se sont produits. Mais... nous contrôlons vraiment les cordons de la bourse", a-t-elle déclaré. .

"En ce sens, c'est notre argent, et donc je pense que nous devons prendre position et dire, écoutez, c'est nous qui payons les factures et, à une écrasante majorité, c'est ce que nous voulons. Je pense que si nous maintenons la pression et s'il y a suffisamment de personnes menant la charge - ce que je suis plus que disposé à faire - cela peut arriver. Mais vous devez avoir des gens qui vous suivent au combat.

Abordant les pressions inflationnistes auxquelles sont confrontés les Canadiens aujourd'hui, MacNeil a déclaré qu'il était impossible d'imaginer devoir également payer de sa poche pour des choses comme les radiographies ou les analyses de sang. Son rêve est que chaque contribuable canadien lise son livre et exige des changements.

"Notre système fiscal dans ce pays reflète le fait qu'il est censé soutenir un système de santé public", a-t-elle déclaré. "Vous et moi savons tous les deux qu'ils ne vont pas réduire les impôts. Alors nous aurons ce taux d'imposition actuel et nous paierons de notre poche."

Bien que les avantages vantés de la privatisation des soins de santé soient un récit difficile à contrer alors que les partisans de tout le pays continuent de le réclamer, MacNeil a déclaré que les données et la recherche fondée sur des preuves font plus que justifier la sauvegarde du système financé par l'État.

"Cela parle en fin de compte de quel type de société voulons-nous? Voulons-nous que les gens du sud d'Halifax entrent dans une clinique privée et obtiennent ce qu'ils veulent, même s'ils ne sont pas les plus malades, et les gens qui sont les plus malades voient leur système public encore érodé en étant entourés d'entités privées », a demandé MacNeil.

"Je n'envisage vraiment pas cela comme un Canada que tout le monde veut. Ce n'est pas ce que nous voulons. Ce n'est pas ce que nous avons toujours été. Mais cela semble aller dans cette direction et il est maintenant temps de sortir devant cela. ."

Yvette d'Entremont est une journaliste et rédactrice bilingue (anglais/français), couvrant la pandémie de COVID-19 et les questions de santé. Twitter @ydentremont Plus par Yvette d'Entremont